14. Tag der Seltenen Erkrankungen

Bewusstsein für seltene Erkrankungen schaffen – Der Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz.

Unter der Schirmherrschaft des Oberbürgermeisters der Landeshauptstadt Mainz, Nino Haase, veranstaltet die KISS Mainz | Der Paritätische Rheinland-Pfalz/Saarland in Kooperation mit der Landeshauptstadt Mainz, dem Verein AHC18+ sowie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) den 14. Tag der Seltenen Erkrankungen.

Ziel des Aktionstages ist es, das öffentliche Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu stärken und über aktuelle Entwicklungen in Forschung, Therapie und Unterstützung zu informieren. Vertreterinnen und Vertreter aus Wissenschaft, Selbsthilfe, Fachverbänden und Betroffenenorganisationen beleuchten in Fachvorträgen verschiedene Aspekte seltener Erkrankungen und geben Einblicke in Forschungsansätze sowie Versorgungsstrukturen.

Auf einer rund 353 Quadratmeter großen Ausstellungsfläche präsentieren Selbsthilfegruppen, Vereine und Verbände ihre Arbeit. Die Besucherinnen und Besucher erhalten dort Informationen zu Unterstützungsangeboten, Austauschmöglichkeiten und Projekten zur Verbesserung der Lebenssituation betroffener Menschen und ihrer Angehörigen.